True Story: „Stačí, abychom jeli v metru, a už jsme za exoty,“ říká máma syna s Downovým syndromem

Žádné z prenatálních vyšetření nenasvědčovalo, že by měl být Kuba  (7)  „jiný“. Šokující skutečnost, že má podezření na Downův syndrom tehdy šestadvacetileté Markétě Chlustinové (34) sdělili až čtyři dny po porodu, a to navíc ne zrovna taktním způsobem. Nikdo jí nebyl schopen vysvětlit, proč se nedozvěděla pravdu hned. „Byla to rána, ale nemohla jsem se hroutit úplně, musela jsem se zachovat především jako máma,“ vzpomíná sympatická pozitivně naladěná brunetka. 

Jaké to je smířit se s takovou situací a jak s ní naložit? Markéta se s osudem vyrovnala znamenitě. Kuba je skutečný gentleman. Pozdraví, poděkuje, ochotně pomůže a jakoukoli vaši iniciativu odmění širokým úsměvem. Markéta je s ním teď sama. S jeho tatínkem se kvůli partnerským rozepřím rozešli, když byly Kubovi čtyři roky, ale jako táta funguje perfektně nadále. Ačkoli to vypadá, že osud se s Markétou příliš nemazlil, nehroutí se, nestěžuje si, naopak je plná síly a odhodlání. Syna vodí do první třídy speciální základní školy a do toho chodí do práce. Je zdravotnice, takže se jí nevyhýbají ani úmorné noční. Jestli si někdo zaslouží „nálepku“ silná žena, je to právě Markéta.

Podezření na Kubovu diagnózu jste se dozvěděla jen pár dní po porodu, kdy člověkem navíc hýbají dost rozjitřené emoce. Jak jste se cítila?

Byl to zvláštní pocit. Ze všech stran jsem poslouchala, jak je moje o měsíc dřív narozené miminko slaboučké. Jakmile nesál tak, jak měl podle tabulek, hned dostal lahev. Pořád jsem ho musela kontrolovat, vážit, odstříkávat mateřské mléko. Byl to nekončící kolotoč. Děti s Downovým syndromem mají jinak formované patro, takže i proto hůř sají, Kuba kvůli tomu nesnesl dudlík. Navíc jsme museli absolvovat šňůru vyšetření.  Kardiolog, urologie, každé očkování musel schválit neurolog. Děti s Downovým syndromem mívají poruchy štítné žlázy, oční vady, poruchy sluchu, rehabilitace jsou samozřejmostí. Do jeho prvního roka jsme běžně chodili třeba třikrát týdně k lékaři… Bylo to dost úmorné. Přiznávám, že mi trvalo rok, než jsem se plně smířila s tím, že je to tak, jak to je.

A jaká byla reakce nejbližších?

Všichni byli naprosto skvělí, nesmírně mě podrželi. Kubův táta sice v první chvíli prohlašoval, že mu končí svět, ale od kamarádů vím, že hned jak se vrátil z porodnice, sedl k počítači a zjišťoval veškeré informace. V prvních měsících Kubíčkova života fungovala jako ten nejlepší chlap a táta na světě. Trochu jsme se báli sdělit tuto skutečnost tchýni, která zrovna procházela těžkým životním obdobím. Řekli jsme jí to až po třech měsících. Určitě už něco tušila, ale jak jsme měli obavy, že ji to porazí, tak naopak ji to postavilo na nohy.  Znovu opakuji, že jsem se u nikoho z nejbližších nesetkala s žádnou nepříjemnou reakcí. Všichni se ke Kubovi chovali naprosto přirozeně a s láskou. Kupodivu ani u neznámých lidí jsem se nesetkala s negativními reakcemi. Někdo mě politovat, ale to bylo tak všechno. 

Jaký je největší rozdíl mezi tím vychovávat zdravé dítě a dítě s Downovým syndromem?

Osobně zásadní rozdíly nepozoruji a jelikož je Kuba mé jediné dítě, nemám vlastně s čím srovnávat, pouze s dětmi kamadádů. Ale samozřejmě existují obtíže spojené s druhotnými projevy tohoto postižení. Jak jsem již zmínila, třeba jinak formované patro komplikuje zpočátku krmení. Není to nemožné, ale obtížnější.  Vše musel mít zahuštěné, takže měl problémy se stolicí apod. Každopádně pro mě není důležité, zda je či není postižený, starala bych se o něj tak či tak stejně. Řeším úplně stejné problémy jako ostatní rodiče. Nerada bych, aby to vypadalo, že je má situace o něco horší. Každý rodič má neustále co řešit.

Co vám v běžném životě nejvíce komplikuje situaci?

Momentálně to, že Kuba pořád dobře nemluví, takže mezi námi občas dochází k jistým nedorozuměním. Už by se chtěl vyjadřovat obšírněji, ale na to zatím nemá prostředky. Umí mi posunky a základními slovy sdělit například: „Tam jede auto.“ Ale on by chtěl už rozvitou větu s detaily typu: „Na silnici jede modré auto, které chce předjet zelené, ale nedaří se mu to, a tak vzniká kolona, která komplikuje dopravu.“ Ovšem to nejsem schopná z těch náznaků rozeznat.  Nebo mi chce sdělit příhodu třeba rok starou, v tom případě je skoro nemožné se dopátrat toho, na co zrovna myslí.

Z čeho jste měla za poslední domu největší radost?

Řekl máma, táta. Už jsem skoro nedoufala, že to někdy z jeho úst uslyším. Je to nádhera, po sedmi letech jsem se dočkala. Také mě těší, že ty slova používá samozřejmě.

Kde vidíte Kubu za několik let? Máte představy o jeho budoucnosti?

Představy mám veliké, ale Kuba je umí znamenitě vyvracet:-)  Jak znám Kubu, on může být úplně kdekoli. Jsem přesvědčená, že si nějaké uplatnění v naší společnosti najde. Určitě nebude sedět doma, pobírat invalidní důchod a litovat se. Věřím, že bude mít normální zaměstnání.  Například zbožňuje vaření a pečení. Takže bych se vůbec nedivila, kdyby dělal pomocnou sílu v nějaké chráněné kavárně. Co by ne.

Co byste vzkázala mámě, která se u svého dítě dozví takovouto diagnózu?

Není pochyb, že je to velká neznámá.  Strašně jsem se toho bála. V dnešní době je postoj lidí vůči odlišnostem určitě lepší, ale stačí, abychom jeli metrem, a už jsme za exoty, každý na nás kouká. Na druhou stranu se nám díky Kubíkově bezprostřednosti i tam stávají milé situace. Všeobecně už se ví, že tyto děti nejsou nevzdělatelné. Přiznávám, že moje představy byly mnohonásobně vyšší, než bylo reálné, ale díky Kubovi jse se naučila, že není důležité, co si představuji já, ale co je příjemné pro něj. Například jsem byla přesvědčená o tom, že bude integrován do běžné MŠ a ZŠ, ale kvůl tomu, že nemluví to nebylo možné a dnes jsem za to vděčná, protože se mu dostávalo a dostává přesně té péče, kterou potřebuje. Ale nevzdávám to a snažím se ho vést co nejdál je to možné. Kuba určitě nikdy nebude studovat vysokou školu a nebude moci dělat mnoho dalších věcí, které jsem si myslela, že můj syn dělat bude. Nikdy nebude mít vlastní děti a já nikdy nebudu babička, ale on je prostě miláček, a tím vše kompenzuje.  Nechtěla bych jiné dítě, Kuba je prostě nejlepší.